Gesundheitsdaten anonym, sicher und transparent verknüpfen und teilen

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Die Erfassung von Gesundheitsdaten ändert sich. Smart Watches und Mobiltelefone zeichnen schon jetzt eine Vielzahl von Vitalwerten auf und warnen, wenn diese auffällig sind oder motivieren Menschen, sich mehr zu bewegen. Gesundheitsdaten werden nicht mehr ausschließlich von medizinischem Personal erhoben und in analogen Patientenakten verwaltet. Jeder kann heutzutage mit Heimtests oder seinem Smartphone und Apps gegangene Schritte, Herzfrequenz, Blutzucker und vieles mehr automatisch erfassen. Doch diese individuell erhobenen Gesundheitsdaten stehen häufig weder den behandelnden Ärzten zur Diagnose oder Therapie, noch zur Forschung zur Verfügung. Im Projekt „PATH – Personal Mastery of Health and Wellness Data” wollen die Forschenden daher eine datenschutzkonforme Plattform schaffen, um persönliche Gesundheitsdaten aus Patientenakten mit individuell erhobenen Daten von Smart Watches oder Sensoren, zu verknüpfen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt dieses Projekt mit 2,27 Millionen Euro über drei Jahre im Forschungsrahmenprogramm zur IT-Sicherheit „Digital. Sicher. Souverän.“

Kontrolle über die eigenen Gesundheitsdaten

Zum Projektstart erläutert Prof. Dr. Stephen Gilbert, PATH-Projektkoordinator am EKFZ für Digitale Gesundheit an der TU Dresden und dem Dresdner Universitätsklinikum Carl Gustav Carus den Nutzen und das Ziel des Projekts: „Bei der digitalen Transformation des Gesundheitswesens dreht sich alles um Daten und Konnektivität. Daher ist die zuverlässige, sichere und vertrauenswürdige Verfügbarkeit von Daten in klinischen Kontexten von größter Bedeutung. Wenn es uns gelingt, einen Datenraum zu schaffen, in dem vernetzte Gesundheits- und Wellness-Daten mit dem Patienten über Institutionen und Therapieorte hinweg verfügbar sind oder anonymisiert der Forschung zur Verfügung stehen, ist eine grundlegende Verbesserung der Gesundheitsversorgung sowie -forschung möglich. Durch den Daten-Hub werden erstmals individuell erhobene medizinische Daten und Parameter aus analogen Patientenakten in eine datenschutzkonforme Plattform integriert. So ist jeder Patient Herr seiner Daten und weiß, wer welche Gesundheitsdaten, sammelt und besitzt und wofür sie verwendet werden.“

Fallstudien für Diabetologie und Psychiatrie

PATH wird Ansätze zur Anonymisierung und gemeinsamen Nutzung von Gesundheitsdaten entwickeln, die in allen medizinischen Fachbereichen angewendet werden können. Während des Projekts werden in Fallstudien die Gesundheitsdaten von Diabetes- und Psychiatriepatienten zur Verfügung stehen. Derzeit befinden sich zwei Apps in der Entwicklung. Eine unterstützt die Erstellung einer individualisierten Ernährungstherapie im Bereich der Diabetologie. Die zweite App wird im Bereich psychische Gesundheit zur digitalen Erkennungen von Frühwarnzeichen bei Depressionen eingesetzt. Sie unterstützt den behandelnden Psychiater zum Beispiel mit Informationen über Veränderungen in der Kommunikation und ermöglicht so ein frühes Eingreifen bei der Entwicklung einer Manie oder Depression.

Datenschutzkonforme Plattform verknüpft Gesundheitsdaten

Über leicht verständliche und zugängliche Plattformschnittstellen im Daten-Hub, kann jeder Nutzer spezifische Einwilligungen erteilen. „Insbesondere bei Daten, die aus dem traditionellen Gesundheitswesen stammen, ist die Zustimmung der Bürger zur Erhebung ihrer Daten, deren Verknüpfung mit ihrer Krankenakte und der anschließenden Weitergabe entpersonalisierter Daten von entscheidender Bedeutung. Sie müssen die volle Kontrolle über diesen Prozess erhalten und die Möglichkeit haben, diese Zustimmung im Laufe der Zeit dynamisch zu ändern. Das wurde vom Bundesrat in einer am 16. Dezember veröffentlichten Entschließung anerkannt und unser Projekt wird Ansätze liefern, die dies möglich machen“, so Prof. Gilbert weiter. Zudem entwickeln die Forschenden Open-Source-Module, um Einwilligungen einzuholen, zu verwalten und den Gebrauch der Daten in der Forschung zu überwachen. Über die Plattform können die medizinischen Daten komplett anonymisiert bereitgestellt werden. Die Projektpartner wollen so eine koordinierende, transparente Infrastruktur für den Austausch von individuell generierten Gesundheitsdaten schaffen. Diese ermöglicht zukünftig eine sinnvolle, gemeinschaftliche Nutzung und gibt dem Einzelnen die Kontrolle über die eigenen Daten. Darüber hinaus hat die Plattform das Potential, die Kommunikation zwischen Patienten und behandelnden Ärzten zu verbessern, klinische Gespräche zwischen Ärzten und Pflegepersonal zu erleichtern sowie die Effizienz der Notfallversorgung zu steigern.

Hintergrund:

Gefördert wird das PATH Projekt im Forschungsrahmenprogramm zur IT-Sicherheit „Digital. Sicher. Souverän.“ des Bundesministeriums für Bildung und Forschung. Das Verbundprojekt „PATH – Personal Mastery Health & Wellness Data“ erhält über drei Jahre (2023-2025) 2,27 Millionen Euro Bundesförderung. Das Projektvolumen beträgt 3,4 Millionen Euro insgesamt.

Projektpartner:

Else Kröner Fresenius Zentrum für Digitale Gesundheit, Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Universitätsklinikum Leipzig, Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Ada Health GmbH, Una Health GmbH, movisens GmbH.

Quelle: EKFZ für Digitale Gesundheit an der TU Dresden und dem Dresdner Universitätsklinikum Carl Gustav Carus